بیماری مرد درختی چیست؟ از علت تا درمان و جراحی (+عکس)

بیماری مرد درختی یکی از عجیب‌ترین و شاید دلخراش‌ترین مواردی است که به تازگی در فضای مجازی وایرال شد، اما این بیماری دقیقا چیست؟

بیماری مرد درختی یا اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم نوعی اختلال ژنتیکی نادر و بسیار پیچیده است که باعث رشد غیرطبیعی زائده‌های پوستی شبیه به پوست درخت می‌شود. این بیماری که تاکنون تنها ۶۰۰ مورد از آن در جهان ثبت شده است، مشکلات فراوانی را برای مبتلایان به وجود می‌آورد.

بیماری مرد درختی چیست؟

در ایران نیز موارد معدودی از این بیماری گزارش شده است که یکی از شناخته‌شده‌ترین آن‌ها مربوط به شهروندی از خاش در سیستان و بلوچستان می‌شود. این فرد به دلیل تشخیص دیرهنگام، شرایط بسیار دشواری را تجربه کرده است و تصاویر منتشرشده از او در فضای مجازی واکنش‌های زیادی را به همراه داشته است.

علائم بیماری مرد درختی

نشانه‌های اصلی این بیماری شامل رشد غیرطبیعی زائده‌های پوستی روی قسمت‌های مختلف بدن مانند صورت، گردن، تنه، دست‌ها و پاهاست. این زائده‌ها می‌توانند به عمق پوست نفوذ کنند و با اعمال فشار روی اعصاب موجب درد شدید شوند. همچنین، بیماری مرد درختی می‌تواند علائم پوستی زیر را به همراه داشته باشد:

• نواحی صاف، پوسته‌پوسته و قهوه‌ای مایل به قرمز بر روی پوست
• برآمدگی‌های سفت و کوچک شبیه به جوش
• زائده‌های شاخ‌مانند که می‌توانند بسیار دردناک باشند
• احتمال بالای ابتلا به سرطان پوست

در برخی از بیماران، زائده‌های پوستی به‌شدت رشد می‌کنند و نه‌تنها بر عملکرد طبیعی اعضای بدن تأثیر می‌گذارند، بلکه می‌توانند باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌های روزمره شوند. این زائده‌ها معمولاً در طول زمان بزرگ‌تر شده و نیاز به جراحی‌های مکرر دارند.

علت بیماری مرد درختی

این بیماری می‌تواند به‌صورت ارثی یا اکتسابی ظاهر شود. نوع ارثی معمولاً پیش از ۲۰ سالگی نمایان می‌شود، اما ممکن است در میانسالی نیز بروز کند.

عامل اصلی این بیماری یک جهش ژنتیکی است که عملکرد طبیعی سیستم ایمنی را در مقابله با برخی ویروس‌ها، از جمله سویه‌های خاصی از ویروس HPV، مختل می‌کند و زمینه را برای رشد غیرقابل‌کنترل زائده‌های پوستی فراهم می‌آورد.

حدود ۷۵ درصد از مبتلایان به این بیماری دارای جهش‌هایی در ژن‌های EVER1 و EVER2 هستند که در تنظیم پاسخ ایمنی بدن نقش دارند. ۲۵ درصد دیگر به دلیل جهش در سایر ژن‌ها دچار این بیماری می‌شوند.

علاوه بر این، اختلال در ژن‌های TMC6 و TMC8 که بر روی کروموزوم ۱۷ قرار دارند، از دیگر دلایل بروز این بیماری است. این ژن‌ها در توزیع عنصر روی در سلول‌ها نقش دارند و در حالت طبیعی، با محدود کردن دسترسی ویروس‌ها به این عنصر حیاتی، از رشد آن‌ها جلوگیری می‌کنند. در برخی موارد نادر، ژن‌های دیگری مانند RhoH نیز در بروز بیماری نقش دارند.

تأثیر بیماری مرد درختی بر زندگی بیمار

بیماری مرد درختی به دلیل ظاهر غیرعادی و نادر خود، تأثیرات گسترده‌ای بر زندگی بیماران می‌گذارد. علاوه بر درد شدید و محدودیت‌های جسمی، این بیماری باعث مشکلات روحی و اجتماعی نیز می‌شود.

بسیاری از مبتلایان به دلیل ظاهر متفاوت خود مورد قضاوت یا حتی طرد شدن از جامعه قرار می‌گیرند. در برخی فرهنگ‌ها، این بیماری به دلایل خرافی به مسائل ماورایی نسبت داده شده و فرد مبتلا دچار تبعیض‌های اجتماعی می‌شود.

اگرچه این بیماری مستقیماً بر طول عمر فرد تأثیر نمی‌گذارد، اما می‌تواند مشکلات جسمانی جدی ایجاد کند. در صورتی که فرد دچار سرطان پوست شود و تحت درمان قرار نگیرد، خطر مرگ افزایش می‌یابد. تشخیص زودهنگام بیماری و درمان به موقع می‌تواند پیش‌آگهی بهتری برای بیمار به همراه داشته باشد.

روش‌های درمان و مدیریت بیماری

در حال حاضر، هیچ درمان قطعی برای بیماری مرد درختی وجود ندارد، اما روش‌هایی برای کاهش علائم و بهبود کیفیت زندگی بیماران پیشنهاد شده است:

• جراحی: برای حذف زائده‌های پوستی، اما این زائده‌ها ممکن است مجدداً رشد کنند.
• مراقبت‌های پوستی: استفاده از کرم‌های خاص برای کاهش التهاب و جلوگیری از عفونت‌های پوستی.
• درمان‌های دارویی: برخی داروهای ضدویروسی ممکن است به کاهش رشد زائده‌های پوستی کمک کنند.
• پیشگیری از سرطان پوست: به دلیل احتمال بالای بروز سرطان در بیماران مبتلا، معاینات دوره‌ای پوستی توصیه می‌شود.

چالش‌های درمانی و امیدهای آینده

یکی از مهم‌ترین چالش‌ها در درمان بیماری مرد درختی، عود مداوم زائده‌های پوستی پس از حذف آن‌هاست. در برخی موارد، بیمار مجبور است چندین بار تحت جراحی قرار گیرد، اما همچنان با رشد دوباره زائده‌ها مواجه می‌شود. علاوه بر این، هزینه‌های درمانی بالا و محدودیت‌های تحقیقاتی در مورد این بیماری، روند درمان را دشوار کرده است.

با این حال، تحقیقات علمی همچنان ادامه دارد و امید می‌رود که در آینده روش‌های درمانی مؤثرتری برای کنترل این بیماری ارائه شود. پژوهشگران در حال بررسی روش‌های جدید ژن‌درمانی و ایمونوتراپی هستند که ممکن است بتوانند راهی برای متوقف کردن رشد زائده‌های پوستی و کاهش اثرات بیماری بیابند.

جمع‌بندی

بیماری مرد درختی یکی از نادرترین و پیچیده‌ترین بیماری‌های پوستی است که زندگی مبتلایان را به شدت تحت تأثیر قرار می‌دهد. با وجود پیشرفت‌های علمی، هنوز درمان قطعی برای این بیماری یافت نشده است، اما با تشخیص زودهنگام و مدیریت صحیح، می‌توان از پیشرفت بیماری جلوگیری کرد و کیفیت زندگی بیماران را بهبود بخشید.

آگاهی‌بخشی درباره این بیماری و حمایت از مبتلایان نقش مهمی در کاهش مشکلات ناشی از آن دارد. امید است که در آینده با توسعه روش‌های درمانی نوین، امکان بهبود کامل برای بیماران فراهم شود.